「表皮水疱症」は、生まれつき表皮と真皮をつなぎとめるタンパク質が不足したり、欠損したりしているために、ほんのわずかな衝撃で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまう難病です。表面の皮膚だけではなく、口の中や食道などの粘膜も弱いので常にどこかから出血していて、尿検査では潜血反応が出ますし、血液検査をすると貧血が酷かったり、炎症反応が高かったりします。
でも私はまだいい方で、生まれたときに表皮水疱症と診断がつかず、キズを繰り返すことで指が癒着し手が“グー”になってしまう人もいます。
私は、生まれたときすでに指の皮がむけていたそうです。赤ちゃんにはたまにあることらしく、母は医師から「指しゃぶりしながら生まれてきたのでしょう」と言われたそうです。でも、1日たつ頃には全身にキズができてしまい、「とびひ（皮膚に細菌が入って水ぶくれなどが次々できる皮膚の感染症）かもしれない」と、NICU（新生児集中治療室）のある大きな病院に移されました。
独白 愉快な“病人”たち
難病の表皮水疱症と闘う梅津真里奈さん「治療薬はないのでキズができるたびに…」
梅津真里奈さん（ラジオパーソナリティー／27歳）＝表皮水疱症
