“La cuerda revienta por lo más delgado” reza un refrán popular aplicándose, entre muchas otras cosas, a lo que Darwin señaló como la sobrevivencia del más apto. Ha llovido algo desde los días de Darwin y en ese tiempo los Estados han creado importantes sistemas y mecanismos para la protección y defensa de quienes no gozamos de las mismas ventajas físicas, mentales, sociales o económicas que los más fuertes.
Vemos entonces como en Colombia, Perú y Argentina, nuestros compañeros de camino afectados con Enfermedades Poco Frecuentes, cuentan con Leyes que amparan los derechos de los que viven con estas condiciones, o en el caso de Venezuela y España, contamos con leyes sobre discapacidad que cumplen igual propósito aunque con un mayor alcance.
No obstante, en ocasiones la preocupación de los gobiernos parece ser puntual (elecciones), o dejan los procedimientos a medio camino (se aprueba la ley pero no se reglamenta), o tienen una habilidad abismal para redactar leyes bellísimas en papel que nunca encuentran acciones concretas en la realidad (el caso de Venezuela, entre otros).
Para colmo de males cuando la economía entra en caída libre, los primeros en golpearnos somos los más débiles. Para ejemplo dos botones: El caso de España, cuyos recortes económicos han afectado terriblemente la asistencia sanitaria y por tanto el Derecho a la Salud, y el caso de Venezuela, podrida de petróleo en sus entrañas, tras 100 años de explotación petrolera y con sus arcas muy mal administradas, no puede garantizar ni la vida, mucho menos la salud de sus habitantes.
Pero no todo está perdido, la respuesta a estos gobiernos ha sido contundente desde algunas asociaciones de pacientes que luchan con pocos recursos pero mucha convicción para que se respeten nuestros derechos. Decía José Ignacio Calleja que ciudadano es “aquella persona que se implica en la suerte de todos como suerte propia, y lo hace con especial atención y cuidado para con los débiles y sus necesidades más elementales” Allí, donde falla el estado, el gobierno, las instituciones, allí deberán estar las asociaciones, formando otros ciudadanos.
Mundo Marfan Latino 
Reblogueó esto en ALAPSA-Venezuela.
Gloria, en Argentina tenemos la ley 26689 para las EPOF, pero aún no se reglamenta. También existe la Ley para la cobertura por parte de las obras sociales de $240 para las dietas de las personas que sufren celiaquía, pero ni aún presentando todos los embrollos que te piden se dignan abonar esa mínima suma. No todo lo que brilla es oro dice otro refrán y una cosa es la palabra oral u escrita y otra la realidad. Algunos terminan por creerse lo que inventan y son los que nos gobiernan. Que sigamos formando redes cada vez más firmes para sostener la calidad de vida de quienes más lo necesitan. Entre todos lo estamos logrando gracias al esfuerzo de personas muy solidarias que no sólo se ocupan de sí mismos sino de todos los afectados del mundo.
En este contexto, igual nos corresponde RESISTIR Y EXIGIR.