Precisamos falar e valorizar mais o Medo da Recidiva

No ano passado (2022), o Instituto Oncoguia publicou nesta rede social o artigo - Recidiva: quebrando o silêncio em torno de um dos maiores medos dos pacientes com câncer - a partir do entendimento da necessidade de iluminar essa temática, estudada e discutida amplamente no contexto internacional e negligenciada no contexto oncológico brasileiro. Naquele momento, e ainda hoje, seguimos completamente impactados com o alcance e resultados de nossa pesquisa sobre o tema.

Durante o processo de desenvolvimento da pesquisa, mergulhamos no tema começando com uma revisão narrativa da bibliografia científica. Na sequência, conversamos com especialistas e uma ampla pesquisa de métodos mistos foi realizada que nos trouxe achados potentes como: 

• O medo da recidiva/progressão do câncer acompanha os pacientes ao longo de sua  jornada;
• Estamos sim diante de um tema negligenciado;
• Os pacientes querem falar sobre ele!  

Na etapa quantitativa, com disparo através de questionário online para database interno e redes sociais da instituição, foram coletadas mais de 3 mil respostas de pacientes e sobreviventes de câncer em menos de uma semana. 

Um pouco do perfil de quem participou

A pesquisa contou com respondentes de 21 estados brasileiros (maior adesão Região Sudeste), a maioria de pacientes do sexo feminino, faixa etária predominante entre 40-59 anos, brancos (70%) e negros (27%). Os 5 tipos de câncer mais frequentes foram: câncer de mama, câncer de tireóide, câncer de ovário, câncer colorretal e câncer de colo de útero. 

Grande parte dos pacientes havia recebido o diagnóstico de câncer há até 3 anos e em estágio inicial da doença. No momento da pesquisa, as 3 fases da jornada mais citadas foram: Acompanhamento, Tratamento para cura, Tratamento para controle. 

Sobre o tratamento do câncer, a maioria era composta por usuários do Plano de Saúde e ¼ deles eram usuários do SUS. Os tipos de tratamentos mais frequentes que os pacientes haviam recebido foram: cirurgia, quimioterapia e radioterapia. 

Medo da recidiva/progressão do câncer: encarando o fantasma

O objetivo principal da pesquisa foi identificar, a partir da experiência com a doença, a presença do medo da recidiva/progressão entre os pacientes de câncer. E, com esse achado, associá-lo a outros fatores como: tipo de câncer, sexo, faixa etária, raça/cor, por exemplo. 

Observou-se um alto percentual de medo da recidiva/progressão do câncer entre os pacientes de todos os tipos de câncer (80%). Os estudos internacionais de análises de prevalência do medo da recidiva (Fear of Cancer Recurrence - FCR), indicam que 59% dos pacientes apresentam sintomas relativos ao FCR (40% moderados e 10% graves).

Nas associações com outras variáveis como sexo, faixa etária, jornada do paciente e raça/cor, o medo da recidiva/progressão do câncer segue alto mas com variações interessantes, confiram: 

• pacientes do sexo feminino apresentaram maior percentual de medo da recidiva/progressão (80%) que do sexo masculino (73%);
• pacientes na faixa etária entre 60-79 anos apresentaram percentual menor de medo da recidiva/progressão (71%) que nas outras faixas estudadas (81%);
• pacientes com tempo de diagnóstico entre 1-3 anos apresentaram o maior percentual de medo da recidiva/progressão (82%) em relação a outras faixas de tempo estudadas;
• o medo da recidiva/progressão estava presente até mesmo na jornada de pacientes que se autodeclararam curados (71%);
• pacientes brancos apresentaram maior percentual de medo da recidiva/progressão (81%) do que pacientes negros (77%);
• pacientes com filhos maiores de 12 anos de idade apresentaram percentual de medo da recidiva/progressão da doença (78%) inferior aqueles com filhos menores de 12 anos (82%);

O tema é complexo, necessário e muito instigante e vamos seguir investigando e iluminando a discussão, focando no quanto estamos diante de uma problemática que merece sim ser muito mais valorizada no panorama da oncologia brasileira. 

Contamos com vocês! Vamos juntos falar mais, valorizar de verdade e pensar em estratégias que possam minimizar e ou amenizar o medo que os pacientes sofrem da recidiva do câncer? 

Luciana Holtz de Camargo Barros; Anna Carolina A. Siqueira; Ariel Macena

1. Nosso artigo do linkedin: Recidiva: quebrando o silêncio em torno de um dos maiores medos dos pacientes com câncer

 2. Bergerot et al. Fear of cancer recurrence among Brazilian patients with cancer: Translation and cultural adaptation of FCR4/7 and FCRI-SF measures. Journal of Psychosomatic Research. 2023;165- 111125.