Cet article est publié dans le cadre de la 31e conférence « European Academy of Childhood Disability » qui se tient du 23 au 25 mai à la Cité des Sciences de Paris et rassemblera plus de 1300 acteurs œuvrant dans le secteur du handicap de l’enfant, avec comme thème principal « Innovation for participation ». À cette occasion, Sylvain Brochard et Christopher Newman font le point sur l’état de la recherche.
Au cours des 30 dernières années, la prévalence des situations de handicap est restée stable à l’échelle mondiale, ce qui signifie qu’un nombre constant de familles expérimentent au quotidien les conséquences du handicap.
En France, le Haut Conseil de la Famille, de l’Enfance et de l’Âge estime, en s’appuyant sur des travaux de l’Inserm, que chaque année environ 2 % des enfants naissent porteurs d’une déficience sévère ou modérément sévère. Ce qui signifie que dans notre pays, environ 107 000 enfants âgés de 0 à 6 ans se trouveraient actuellement en situation de handicap sévère ou modérément sévère.
Sous l’impulsion des individus, familles, professionnels de santé, chercheurs et autres parties prenantes (industriels, politiques, acteurs sociaux et de santé…), la recherche internationale dédiée aux enfants en situation de handicap a connu une croissance forte durant les dernières décennies. Ces travaux ont permis d’ériger trois piliers, qui devraient à terme soutenir la mise en place de réponses individualisées, sur mesure, aux besoins de ces enfants et de leur familles : la recherche médicamenteuse, la rééducation/réadaptation et l’innovation.
Recherche médicamenteuse : le succès de la thérapie génique
Ces dernières années, le progrès le plus marquant dans le domaine des thérapies médicamenteuses concerne l’amyotrophie spinale infantile. Cette maladie rare d’origine génétique touche les cellules nerveuses commandant les muscles. Les nouveau-nés atteints présentent une grande faiblesse musculaire. Incapables de fonctionner normalement, les muscles s’atrophient, notamment ceux qui commandent la respiration ou la déglutition. Conséquence : les enfants sont généralement incapables de tenir en position assise, ont des difficultés à s’alimenter, à tousser (ils sont atteints d’infections respiratoires plus fréquemment que la moyenne).
Jusqu’à récemment, leur pronostic vital dépassait rarement la première année de vie. Depuis deux ans, grâce aux progrès réalisés par la thérapie génique, qui consiste à remplacer le gène défectueux responsable de la maladie, leur espérance de vie a progressé à quelques années. Certes, ce résultat, rare, est encore insatisfaisant. Mais il marque une étape majeure dans la lutte contre cette terrible maladie. Fruit de plusieurs dizaines d’années de recherche internationale, il engendre une vague d’espoir pour de nombreuses autres maladies rares d’origine génétique.
La rééducation et la réadaptation pour améliorer l’autonomie et la participation
Les recherches menées dans le domaine du handicap de l’enfant ont très souvent pour objectif premier la compréhension ou l’amélioration de la « déficience » des organes du corps (terme employé par la Classification internationale du fonctionnement et du handicap, CIF).
Toutefois, de façon surprenante, la littérature scientifique révèle que dans de nombreuses situations l’amélioration de cette déficience ne se traduit pas directement par une amélioration des « activités de vie quotidienne » et de la « participation sociale » des enfants, au sens de la CIF. En conséquence, les 2 dernières décennies ont vu le développement des sciences de la rééducation/réadaptation. Celles-ci ciblent directement des dimensions plus « fonctionnelles », centrée sur l’autonomie ou l’environnement dans le quotidien.
Cette approche a notamment permis le développement de la thérapie hand arm bimanual intensive therapie-including lower extremities (HABIT-ILE). Cette technique de rééducation intensive, basée sur le jeu, a démontré scientifiquement sa supériorité sur les thérapies motrices habituelles des enfants avec une paralysie cérébrale pour les gains d’activités et de participation par exemple : s’habiller seul, faire du vélo, jouer aux cartes, couper sa viande… Ces acquisitions peuvent paraître minimes, mais elles changent la vie d’un enfant et de sa famille au quotidien.
Pour les enfants présentant un trouble du neurodéveloppement précoce comme les troubles du spectre autistique, les interventions de type Denver ont aussi montré un changement des trajectoires précoces du développement psychomoteur de l’enfant, en particulier du langage, qui perdure. Ces approches, également basées sur le jeu, visent à développer les aptitudes sociales, de communication, scolaires ou de la vie quotidienne. Elles s’appuient sur l’idée que les enfants présentant des troubles du spectre autistique peuvent apprendre dans tous les domaines.
Ces thérapies, comme d’autres améliorant le développement et l’autonomie, ont en commun certains « ingrédients » : principe d’intensité (90 heures de pratique en 15 jours pour la thérapie HABIT-ILE), relations thérapeutes-parents-enfants de type coaching individualisé, définition d’objectifs individualisés progressifs. Ces éléments thérapeutiques, très en lien avec les théories de l’apprentissage et des connaissances actuelles en neuroplasticité, sont maintenant bien établis comme étant des clés de l’efficacité de progrès, dans plusieurs types de handicap et pour différentes classes d’âge.
L’intérêt majeur de ces thérapies rééducatives est qu’elles améliorent directement la vie quotidienne d’un grand nombre d’enfants en situation de handicap et de leurs familles. Comme le résume la formule (anglo-saxonne) consacrée : « These therapies do not save life but do save life style. »
Investir le champ de l’innovation
Par rapport à la recherche, qui est classiquement orientée sur la production de connaissance, l’objectif de l’innovation (en terme technologique) est la production d’un « produit » finalisé. Pour reprendre les termes de Richard MacKenzie, professeur de physique à l’Université de Montréal : « Les chercheurs étudient la thermodynamique, les innovateurs développent les grille-pains ».
Depuis peu, l’innovation dédiée aux enfants en situation de handicap est en croissance. Celle-ci se traduit par la mise au point de nouveaux « appareils » de rééducation ou de mesures, le développement de nouvelles applications pour téléphone, de jeux sérieux (serious games), le conception de prototypes davantage adapté aux enfants (child friendly)…
Dans ce contexte, un hackathon européen associant familles, professionnels de santé et ingénieurs sera organisé en parallèle de la conférence EACD. Cet événement devrait permettre, en croisant les regards et en conjuguant les expériences, de mieux établir et prendre en compte les besoins des enfants en situation de handicap.
Les freins économiques se desserrent
Dans le domaine du handicap de l’enfant, l’obstacle principal au développement de l’innovation est économique. On estime à environ 1,3 milliard le nombre de personnes en situation de handicap dans le monde, ce qui représente un marché émergent de la taille de la Chine. Or, par comparaison, le « marché » représenté par les enfants en situation de handicap est beaucoup plus restreint.
Les choses changent cependant. Les secteurs de l’innovation et de l’économie montrent depuis peu un intérêt croissant pour l’« investissement » dans le handicap et l’« empowerment » des familles. Par exemple, cinq start-up européennes, dont certaines créent en partenariat avec des parents, présentent leurs nouveaux produits durant la conférence EACD2019. Le champ de l’enfance est en train de trouver ses acteurs. D’autant plus que certains besoins spécifiques peuvent être perçus par les innovateurs comme des opportunités de développer des produits qui pourront ensuite conquérir d’autres marchés.
L’émergence et la combinaison de nombreuses technologies nouvelles (exosquelettes, interfaces cerveau-machine, intelligence artificielle, objets connectés…) offriront certainement des solutions jusqu’alors inenvisageables pour répondre aux besoins des enfants et des familles. Toutefois, pour qu’elles puissent être implémentées efficacement dans les territoires, au plus près des populations concernées, des politiques sociales et de santé adaptées doivent aussi être mises en place.
L’importance des politiques sociales et de santé
Une étude récente, menée au niveau européen, a montré que les politiques d’austérité nationales impactent directement les enfants en situation de handicap. La participation et la qualité de vie perçue de ces enfants constituent à ce titre un excellent marqueur pour évaluer la solidarité d’une politique nationale.
L’amélioration de la participation sociale des enfants en situation de handicap constitue l’objectif final des prises en charge et des parcours thérapeutiques. Pour l’atteindre, les responsables des systèmes de santé et sociaux peuvent s’appuyer sur un socle scientifique solide. Ces dernières années, la dynamique de recherche et d’innovation a en effet mené au développement de nouvelles thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses, à la mise au point de nouvelles technologies d’assistance et de rééducation, ou encore à la création de nouvelles organisations de soins ou de parcours, telles que les filières maladies rares.
En pleine réflexion sur la réforme du système de santé, le moment semble désormais propice à la mise en place de stratégies de développement solidaires, afin de venir en aide aux enfants en situation de handicap et à leurs familles, et d’assurer un futur meilleur aux générations à venir.