Waridi wa BBC: Simulizi ya mwanamke anayekabiliana na ugonjwa uliobadili muonekano wake

Farah Khalek ni mwanamke mwenye miaka 33 kutoka nchini Kenya, kama wanawake mwingine wa umri wake mwenye ndoto kubwa katika maisha yake.

Licha ya kuwa anakabiliana na ugonjwa wa ngozi ambao umebadilisha muonekano wake wa sura kabisa.

Ugonjwa huu unajulikana kama Scleroderma.

Farah Khalek hakuzaliwa akiwa na sura aliyo nayo kwa sasa, alikuwa ni mtoto mwenye muonekano wa kawaida kama wengine.

Farah ni msichana wa pekee kati ya ndugu watatu kwa wazazi wake, hivyo anahisi kuwa alipata malezi ya kupendwa zaidi kaatika familia.

"Wazazi wangu na ndugu zangu walinidekeza tangu nikiwa mtoto mdog , kwa hiyo mimi nilikuwa katika mazingira ambayo nilihisi upendo na kukubalika" alisema Farah.

Farah anaeleza kuwa akiwa na miaka 17 hali yake ilianza kubadilika wakati akiwa katika masomo yake ya sekondari.

Anasema kuwa ugonjwa huo ulianza na dalili za mikononi, ambapo mikono yake ilianza kuwa migumu sana huku kucha zake zikibadilika rangi na kuwa bluu inayokaribia nyeusi.

Wakati huo anasema kuwa hisia za kero na machungu zilimjia asijue la kufanya.

"Nilikuwa na hasira nao sana, wakati huo nakumbuka kuwa nilikuwa nagombana na mama yangu sana nikawa napigana na mamangu kila wakati huku nalia tu kwa kuwa sura yangu ilikuwa inanitisha hata mimi mwenyewe " Faraha alisimulia.

Farah anasema kuwa kila uchao mwili wake ulichukua muonekano usiokuwa wa kawaida na binadamu wengine, ngozi nayo ikaendelea kuwa ngumu na viungo vya mwili vilikuwa vigumu mno .

Walipoenda hospitalini nchini Kenya, Farah anasema kuwa wazazi wake walishauriwa watafute matibabu nje ya nchi, na hapo ndipo wazazi wake waliamua kwenda nchini India.

Ndipo walipogundua kuwa ana ugonjwa ambao hauna kinga unaojulikana kama 'scleroderma' baada ya kufanyiwa uchunguzi.

Farah ameiambia BBC kuwa tangu akiwa na miaka 17 mpaka sasa ana miaka 33 mwili wake umepitia mabadiliko mengi.

Muonekano wake wa zamani na sasa si rahisi kuweza kugundua kuwa ni mtu mmoja kwani hali ambayo anaishi nayo ya Scleroderma imembadilisha sana sura.

Athari nyingine za mwili ni kutokanana ugumu wa viungu vya mwili kwa mfano mikono yake ina ulegevu kiasi kuwa hawezi kuchana nywele zake kwa kutumia kichanuo wala kifaa chochote .

Shughuli ambazo binadamu huzichukulia kuwa za kawaida kama kusimama , kuinama , kuandika kwa kalamu, sio mambo ya kawaida kwake Farah .

"Mambo ya kawaida kama kuchana nywele zangu siezi, kwa kuwa viungo vyangu vya mkono vimekuwa vigumu na kushikana, kwa hiyo inabidi mamangu anisaidie kila siku "Farah alisimulia.

Pia Farah anaeleza kuwa changamoto kuu ya kuishi na hali hii ni kutokana na jamii akila mara akiwa nje ya nyumba yake watu humtizama sana, na watoto walikuwa wanamuogopa sana kwa sababu ya sura yake kuwatishia licha ya yeye mwenyewe kujaribu kuwapa tabasamu lakini bado wanamuogopa.

"kwa kweli siku hizi mimi hucheka tu watu wanaponikodolea macho njiani, kwani sina la kufanya "

Farah anakiri kuwa ilichukua muda kwake kukubali kujiangalia kwenye kioo.

Sura yake imepelekea watu kumuita majina ya ajabu, wakati mmoja anasema kwenye mitandao ya kijamii kunao watu ambao walimuita jina la 'sura mbaya' , lakini pamoja na yote anasema kuwa amekubali sasa kwani alianza kujipenda na kujiamini licha ya muonekano wake.

Faraha anasema kuwa jamii yake imekuwa na nafasi kubwa ya yeye kujikubali kwani wamejitahidi kumpa mzingira na upendo mwingi.

Faraha amepitia matibabu mbalimbali kila wakati, mwaka wa 2018 alienda eneo la Ahmedabad India ambapo alifanyiwa upasuaji maarufu (STEM CELL TREATMENT)

Matibabu haya Farah anasema kuwa yalihusisha kutolewa kwa seli kutoka mishipa ya damu yake na kisha kurejeshwa upya tena tena .

Anasema matibabu haya yamemsaidia sana kwani sasa ameanza kula vizuri na pia sehemu ya utumbo wake iliyokuwa na shida ya kusaga chakula sasa imeanza kufanya kazi.

Japo anasema kuwa hatua nyingine tatu kama hizo za matibabu zitahitajika kama njia ya kuimarisha afya yake katika kupigana na ugonjwa huu.

Je wataaamu wanauelezea vipi ugonjwa huu wa'Scleroderma'?

Scleroderma ni ugonjwa wa muda mrefu ambao huathiri ngozi ya mtu, tishu zinazohusika, na viungo vya ndani ya binadamu huathirika.

Hali hii inatokea wakati mfumo wa binadamu wa kinga unasababisha mwili kutengeneza protini nyingi, katika sehemu muhimu ya ngozi yako na hali hiyo husabisha kinga ya mwili kutokuweko .

Ngozi ya mtu huanza kuwa nene na ngumu mno, Scleroderma sio ugonjwa wa kuambukizwa au kuambukiza, ikimaanisha kuwa huwezi kuipata kutoka kwa watu wengine.

Hakuna tiba,lakini matibabu yanaaweza kumfanyai mtu aishi maisha ya kawaida.

Scleroderma husababishwa na baadhi ya matukio yakiwemo, shida za mfumo wa kinga, mfumo wa jeni na vichocheo vya mazingira.

Dalili za mwanzo za ugonjwa huuwa Scleroderma ni zipi?

Ngozi ya muathiriwa huwa ni ngumu huku ikionekana kuwa kavu na yenye mng'aro laini, vile vile vidole wakati mwengine huwa wakati mwengine vinaonekana kuwa nyekundu, nyeupe, au bluu.

Pia , Vidonda kwenye vidole na uchungu unaotokana kuvimba kwa miguu na mikono.