A pesar de ser una enfermedad “rara entre las raras”, la ataxia de tipo 7 con alta prevalencia en el municipio de Tlaltetela no ha recibido esta categoría, por lo que no existen marcos jurídicos ni protocolos médicos adecuados para la atención, señala la investigadora Andrea Moctezuma Balderas.
Además de manifestar el deseo de la población de que la ataxia sea reconocida como tal para que haya mayor atención e investigación, la antropóloga llama a ver otra cara de este padecimiento neurodegenerativo: el cambio en la dinámica social.
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, sostiene que el de Tlaltetela ya no es solo un caso de preocupación científica pues ya se trata de un fenómeno bio-psico-cultural.
¿Cómo se siente la población de Tlaltetela al lidiar con la ataxia?
Hay población que manifiesta sentirse vulnerable más allá de lo médico y de la salud, con repercusión en lo laboral, en lo emocional, en las celebraciones, en la manera en la cual concibe la muerte, en la reproducción y hasta en la reflexión sobre el aborto y la eutanasia, menciona la académica.
La antropóloga social, quien realiza investigación directa con la población, detecta cambios relacionados con enojo, culpa, frustración, depresión y ansiedad.
“Las personas con ataxia 7, especialmente los hombres, buscan ocultar los signos de la enfermedad, ya que se contrapone a la masculinidad hegemónica del ser campesino, trabajador, migrante o yoqui”, expresó en la presentación del avance de su trabajo posdoctoral en el Ciesas-Golfo.
Por otra parte, apunta que algunas personas cuidadoras manifiestan cansancio y hasta la idea de querer salir de su casa y no volver, después de episodios de violencia verbal.
Observa que en prácticas y rituales es notorio el impacto. Ejemplifica con la celebración de las fiestas de 15 años, de gran relevancia para la comunidad, lo cual conlleva a adelantar estos festejos ante la resignación del deterioro físico y la consecuente muerte temprana.
Detalla que una niña de 12 años tuvo su fiesta antes de que dejara de ver y caminar, una satisfacción que le queda a la madre, quien cuenta que la festejada “pudo sostenerse de pie para poder bailar el vals”.
Comparte además la preocupación de la movilidad de los varones, pues la población advierte que “se riega la enfermedad”, pues puede ser adquirida pero también de carácter hereditario.
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La ataxia, recuerda, es crónica y progresiva con un alto grado de severidad. Es altamente discapacitante y mortal, y están registrados casos de agonías de hasta cuatro meses.
¿Cómo sobreviven a la ataxia 7 en Tlaltetela?
La ataxia 7 es una enfermedad que tiene lugar en un contexto de precariedad, pues actualmente existen varias familias que únicamente subsisten con el apoyo de la beca del Bienestar, dice la investigadora.
Otras de sus puntualizaciones son que el cuidado de las personas es sostenido por las mujeres y no hay una atención integral para las cuidadoras; además, las personas con ataxia han padecido estigmatización y violencia institucional en sus lugares de trabajo y por actores del sector salud.
Sostiene que existe una resistencia en nombrar a la enfermedad y aceptar el diagnóstico, así como una reflexión sobre la reconfiguración familiar y la decisión de tener hijos o no, sobre todo porque en los últimos años los más afectados son los niños y las niñas.
Ante la ausencia del Estado, destaca la presencia de la Fundación Genes Latinoamérica. En 2023, aunque Tlaltetela se mantiene en el primer lugar nacional con mayor número de casos de ataxia 7, la Fundación Genes asegura que hay casos identificados en Xico, Perote, Puente Nacional, Cardel, Veracruz, Poza Rica, Córdoba, Cosautlán, Teocelo y Coatepec.
