Es algo muy frecuente encontrarnos problemas de sueño en las personas autistas, de todas las edades y en diferentes momentos vitales.

Un estudio de 2019, uno de los más grandes para investigar la prevalencia de los problemas del sueño en el autismo, sugirió que casi el 80 % de los niños autistas en edad preescolar tienen sueño interrumpido. Los problemas del sueño son dos veces más comunes entre los niños con autismo que entre los niños típicos o aquellos con otras condiciones de desarrollo. Algunos estudios posteriores ya hablan de una cifra de un 86%. Los problemas del sueño son las condiciones concurrentes más comunes que experimentan las personas autistas (Baker & Richdale, 2015).

Pero no podemos focalizar este asunto sólo en etapas tempranas del desarrollo, los adultos autistas también tienen estas dificultades de forma habitual. Los problemas de sueño pueden provocar una serie de efectos adversos en nuestra salud, estado de ánimo, memoria, rendimiento académico y funcionamiento diurno, y eso repercute no sólo en el desarrollo de la persona, repercute en su calidad de vida.

Los problemas del sueño: algo más que sólo dormir bien

Por dormir bien casi todo el mundo entendemos que se trata de conciliar el sueño, permanecer dormido y dormir lo suficiente y con una buena buena calidad. Especialmente esto es importante para cualquier persona en sus etapas de desarrollo infantil: todos los niños, incluidos los niños autistas, necesitan suficiente sueño de buena calidad para crecer, desarrollarse y aprender. Pero el sueño, y con él, el ciclo circadiano, controla muchos mecanismos en el cuerpo, que son fundamentales para una buena salud y bienestar en la persona. Vamos a explicar brevemente acerca de cómo funciona el proceso del sueño para entender mejor qué ocurre en el caso del autismo.

Los ritmos circadianos son cambios físicos, mentales y conductuales que siguen un ciclo de 24 horas. Estos procesos naturales responden, principalmente, a la luz y la oscuridad, y afectan a la mayoría de seres vivos, incluidos los animales, las plantas y los microbios. Un ejemplo de ritmo circadiano relacionado con la luz es dormir en la noche y estar despierto en el día. La imagen a continuación muestra el ciclo de ritmo circadiano de un adolescente típico.

Los ciclos circadianos y su influencia en el TEA

Los ritmos circadianos pueden influir en las funciones importantes del cuerpo, como las siguientes:

• Liberación de hormonas.
• Hábitos alimentarios y digestión.
• Temperatura corporal.

No obstante, la mayoría de las personas nota el efecto de los ritmos circadianos en los patrones de sueño. El núcleo supraquiasmático (NSQ) es el centro principal de regulación de los ritmos circadianos en el cerebro y estimula la secreción de melatonina (una hormona que produce somnolencia) por la glándula pineal. El NSQ controla la producción de melatonina. El NSQ recibe información sobre la luz entrante de los nervios ópticos, los cuales la trasmiten desde los ojos hasta el cerebro, cuando hay menos luz (por ejemplo, en la noche), el NSQ indica al cerebro que elabore más melatonina para producir sueño.

La evidencia actual respalda la existencia de una relación entre el TEA y la desregulación circadiana, problemas de comportamiento, aumento de los niveles inflamatorios de citoquinas, trastornos del sueño, así como respuestas neuroendocrinas circadianas reducidas. De hecho, los efectos principales pueden estar relacionados con un ritmo bajo de melatonina. 

Por este motivo, varios estudios han demostrado que la melatonina puede mejorar la calidad y la duración del sueño de los niños con autismo. Actualmente incluso se emplean preparaciones de melatonina de liberación lenta, ya que permanece en general poco tiempo en la sangre. Si bien no se han realizado estudios a largo plazo sobre el tratamiento con melatonina, en general se considera que es segura, pero es recomendable que se consulte a un especialista médico para el uso de este suplemento.

Durante años, se ha considerado que la alteración del sueño es un efecto secundario del autismo, pero los nuevos estudios científicos sugieren que puede ser una característica central, con una biología subyacente compartida, ya que algunas alteraciones genéticas presentan más evidencias de alteraciones en el sueño que otras.

Si se descubriera la relación que se intuye entre ambos (sueño y autismo) los investigadores podrían descubrir pistas sobre las causas del autismo, descubrir marcadores que definen subgrupos de la condición del espectro y así también encontrar nuevas formas de ayudar a las personas autistas con problemas de sueño que no responden a los tratamientos habituales como la melatonina o el establecimiento de rutinas de higiene del sueño.

Estrategias para mejorar el sueño en personas autistas

El estilo de vida y los hábitos que llevemos a cabo influyen en el tiempo que tardamos en dormir y en cuando nos despertamos para volver a dormirnos. Nos referimos a cosas como lo que hacemos antes de ir a la cama, la hora a la que vamos a dormir, el tiempo que necesitamos dormir, dónde dormimos, lo que hacemos durante el día, si practicamos ejercicio físico, incluso hasta la comida y bebida que tomamos…

Por lo tanto va a ser necesario establecer primero una serie de estrategias básicas que nos pueden ayudar en la mayoría de los casos, generando hábitos saludables o de higiene del sueño. Si después de varias semanas, se ponen en practica estas y se comprueba que no son efectivas en el caso en concreto, es necesario buscar ayuda médica para ver si es necesario otro tipo de ayudas. Vamos a listar los más importantes y como decimos, son básicos:

1. Definir e implantar rutina regular para la hora de acostarse: comenzar aproximadamente a la misma hora cada noche fomenta buenos patrones de sueño. Una rutina a la hora de acostarse de baño, lectura (cuento para los niños) y cama puede ayudar a sentirse con mejor disposición para dormir. Usar un apoyo visual con imágenes que muestren la rutina de la hora de acostarse, para que se entienda una secuencia de los pasos a dar para ir a dormir (ponerse el pijama, lavarse los dientes, ir al baño, meterse en la cama, contar un cuento antes de dormir, apagar la luz).

2. Establecer horarios de acostarse y levantarse regulares y apropiados, definiendo cuál es la mejor hora para que la persona se acueste, cuándo necesita levantarse y cuánto tiempo necesita dormir para estar bien y alerta durante el día. Las siestas más largas y tardías pueden dificultar para dormir por la noche.

3. Establecer asociaciones de sueño saludable. En algunos momentos vitales, por ejemplo los niños/as, necesitan dormir con otras personas, o con objetos concretos o de apego. Estas situaciones deben tenerse en cuenta, ya que pueden alterar el bienestar de la familia, y que en el caso de personas autistas, las conductas rígidas y la inflexibilidad frente a los cambios pueden ser dificultades mayores si permanecen durante mucho tiempo. Por este motivo es importante que también se vayan introduciendo pequeñas variaciones para que puedan gestionar esos cambios, para ir tendiendo a que vayan desapareciendo.

Por ejemplo, suele ser habitual que cuando son pequeños, reclamen la presencia de los adultos para dormirse. En ese caso, esta asociación no sería muy buena que se mantuviera como única para poder dormirse, y que por ejemplo fuera el mismo adulto con el que sólo se duerme o al que necesita para dormirse si se ha despertado en medio de la noche. Frente a este hábito que puede convertirse en una rigidez, se podrían emplear varias estrategias para flexibilizar esta situación, especialmente si queremos que adquiera el hábito de dormir solo/a en su propia cama:

• Limitar el tiempo en que el adulto está con el niño/a, por ejemplo sólo durante el tiempo que le cuenta el cuento o mantiene una conversación tranquila antes de dejarle solo/a para que se duerma. Es necesario avisar previamente de que eso va a ocurrir, y que el adulto va a desaparecer en cierto momento.
• Hacer que cada día sea otra persona la que le acompaña antes de dormir, para acostumbrarle a estos cambios y que generalice que pueda ser otra persona la que le acompañe en ese momento.
• Usar apoyos visuales o imágenes durmiendo en su propia cama.
• Dar una recompensa (preferiblemente emocional) por quedarse en su propia cama, usando por ejemplo tablas de recompensa.
• Si el niño/a sólo puede quedarse dormido cuando alguien está a su lado, puede intentar sentarse en el borde de la cama o en una silla al lado de la cama. Aléjese gradualmente cada noche a medida que mejore para quedarse dormido solo/a.

4. Un entorno de sueño seguro y cómodo. Algunos ambientes para dormir pueden dificultar el sueño: el espacio para dormir debe ser tranquilo, con poca luz y que no esté ni muy caliente ni muy frío. Evitar luces LED, pues es una luz azul de alta potencia que emiten pantallas de ordenadores, tabletas, Smartphone o lámparas LED, y que reducen la producción de melatonina en el cuerpo.

5. Relajación antes de dormir. Evitar actividades emocionantes o que puedan aumentar el arousal ( nivel de activación cortical de un individuo). Este nivel de activación está regulado por el SARA (Sistema Activador Reticular Ascendente) estamos ante una situación de alerta o amenaza, el SARA se activa, incrementando la actividad cortical y preparando al organismo ante esa situación; por el contrario, si estamos ante una situación relajada o durante el sueño, la actividad del SARA es mínima, disminuyendo la activación cortical. El uso de pantallas con juegos muy motivadores, videojuegos, ver televisión con películas de acción, o actividades físicas que provoquen emoción antes de dormir harían que el SARA aumentara la actividad cortical, por lo que no son nada recomendables y deben evitarse por lo menos una hora antes de empezar la rutina para ir a dormir.
6. Alimentación adecuada en el momento adecuado del día. Lo que se come y se bebe y cuando se hace puede afectar la capacidad para estar relajado durante la noche. Por la mañana, un desayuno saludable ayuda a poner en marcha el reloj biológico de su hijo en el momento adecuado. Y por la noche, planifique la cena para que su hijo esté satisfecho pero no demasiado lleno cuando se acueste. Y es necesario tener precauciones con algunos alimentos con sustancias excitantes. Por ejemplo, la cafeína es una sustancia excitante que aparece en bebidas energéticas, café, té, chocolate y refrescos de cola. Es recomendable evitar estos alimentos y bebidas, especialmente al final de la tarde o al anochecer.
7. Suficiente actividad física durante el día. Promover la actividad durante el día, practicar deportes y por ejemplo, incluso una caminata familiar antes de la cena puede ayudar.

Dificultades del sueño en adultos autistas

Los adultos autistas también tienen problemas de sueño, no es un asunto sólo de niños pequeños. A pesar de la importancia vital del sueño, se han realizado muy pocos estudios centrados en el sueño de adultos autistas para caracterizar sus patrones de sueño y los efectos en su calidad de vida (Tani et al., 2005).

En UK en el Departamento de Psicología y Desarrollo Humano del Instituto de Educación de la UCL hicieron un estudio llamado Sleep Focus Autistic donde participaron 95 adultos en 2018. Los participantes discutieron sus experiencias de sueño, perspectivas y necesidades entablando un diálogo con el investigador y entre ellos. Cuando se les pidió que definieran sus problemas de sueño, las respuestas de los participantes incluyeron principalmente dificultades para conciliar el sueño y/o permanecer dormido durante la noche. También asociaron sus problemas de sueño con ansiedad, problemas sensoriales, depresión, problemas intestinales y trastorno de estrés postraumático. Algunos adultos afirmaron que sus patrones de sueño simplemente no coincidían con el reloj de sueño de la sociedad moderna.

Para la mayoría de los participantes, los problemas de sueño han sido un problema de por vida. Todos los participantes informaron de las consecuencias de la falta de sueño en su calidad de vida, incluso reflejando cómo el sueño afecta a otros ámbitos de la vida, como conseguir un empleo: los adultos autistas que experimentaron trastornos del sueño tienen más probabilidades de estar desempleados en comparación con los adultos autistas sin problemas de sueño.

Aunque varios participantes informaron que trataron de considerar y remediar sus problemas de sueño, rara vez los discutieron con los profesionales de la salud. Los participantes afirmaron que los médicos de cabecera rara vez recetan melatonina y, si lo hacen, la dosis a menudo es cuestionable y no se controla. A veces, los médicos pueden ofrecer la oportunidad de que los adultos autistas con problemas para dormir visiten una clínica del sueño. Sin embargo, todos los participantes acordaron que es difícil para ellos acceder a este recurso. También es interesante ver los resultados de una encuesta online realizada a total de 731 adultos con las siguientes conclusiones:

• Casi 9 de cada 10 encuestados reportaron mala calidad de sueño con despertares nocturnos frecuentes y prolongados.
• Más del 70 % de los adultos autistas dijeron que experimentaron dificultades para conciliar el sueño o permanecer dormidos, lo que se asoció con problemas sensoriales y mucha ansiedad.
• Alrededor de la mitad no pudo permanecer dormido por mucho tiempo, mientras que 4 de cada 10 experimentaron pesadillas.

Queda mucho por hacer en este área y en el ámbito de la salud es posible que enfoques más holísticos que pongan en relieve este aspecto puede mejorar la calidad de vida de las personas autistas y de sus familias, que a veces no saben cómo ayudarles y cómo hacer que logren el bienestar en aspectos vitales tan básicos y que repercuten tanto en su inclusión social.

¿En tu familia, existen problemas del sueño? Escríbenos a info@fundaciónconectea.es y cuéntanos tus experiencias y dudas.

Estamos #JuntosenelAutismo

Referencias:

• Sleep Education and Research Laboratory (SERL).
• Baker EK, Richdale AL. Patrones de sueño en adultos con diagnóstico de trastorno del espectro autista de alto funcionamiento. Dormir. (2015) 
• Baker EK, Richdale AL, Hazi A. El estado laboral está relacionado con los problemas del sueño en adultos con trastorno del espectro autista y sin deterioro intelectual comórbido. Autismo. (2019).
• Halstead Elizabeth J., Sullivan Emma C., Dimitriou Dagmara. The Impact of COVID-19 on Sleep in Autistic Adults: Longitudinal Comparisons pre and During Lockdown. (2021) Frontiers in Psychiatry.